#DetectEBV #VirusEpsteinBarr

TESTIMONIOS investigadores

" Todo en mi vida diaria es muy complicado "

¿En qué circunstancias descubrió el virus de Epstein-Barr (médico, internet…)?

En el neurólogo.

¿Cómo reaccionaste?

No me había dado cuenta de la gravedad del virus.

¿Cuáles son sus síntomas? ¿Cómo le acompañan (médico, familia, asociación…)?

Tuve meningitis, meningoradiculitis por Epstein-Barr en 2018, tras una infección primaria. con parálisis dolorosa desde la cintura hasta los dedos de los pies e incontinencia total.
Me hospitalizaron durante 1 mes y me trataron con Aciclovir durante 21 días, cortisona, Pregabalin y Lyrica.
El vagabundeo médico duró 4 años.
Me tomaron a cargo en un centro de dolor en marzo de 2021 y la investigación comenzó en diciembre de 2021 con EBV PCR, una fibroscopia y ENT chequeo.
Nadie se toma en serio mi caso.
Sufro de dolor crónico y mis secuelas son una parálisis dolorosa al sentarme que nada alivia salvo la mesoterapia profunda con anestesia. Ya no puedo sentarme ni estar de pie. He perdido 7 kg en 1 año. Ahora peso 40 kg para 1m59.
Estoy cerca de una úlcera de decúbito.
Tengo un dolor de cabeza constante, una especie de leucoplasia persistente y recurrente en la lengua, debido a la amoxicilina y la cortisona. Y estoy tomando antibióticos para tratar la sinusitis esfenoidal.
He perdido el sueño y las ganas de vivir. Llevo un año en depresión.
El PCR de diciembre muestra estos datos:
– VEB PCR positivo a 3,01 log, lo que equivale a 1023 UI/ml.
La conclusión es que la infección es persistente.
Tengo hipogammaglobulinemia moderada 7,3.
Sólo me ofrecieron otra PCR en enero de 2023 y serología en junio de 2022.
Vivo lejos de cualquier hospital importante y estoy agotada, pero si alguien está interesado en mi caso, tengo mi historial médico disponible.
Regularmente tengo un recuento sanguíneo invertido. Mi recuento de linfocitos está por las nubes, al igual que el de monocitos.
Tengo regularmente anemia de folato.
Siento que mi cuerpo me abandona. Tengo miedo de desarrollar un linfoma.

¿Cómo afecta el virus de Epstein Barr a tu vida diaria?

Estoy constantemente agotada, sufro dolores, no me reconocen, y sólo tengo un Afecto de Larga Duración (ALD) hasta 2028.
Todas mis actividades diarias son muy complicadas. Ya no tengo fuerzas para salir por la noche, salvo en casa de amigos íntimos que me permiten tumbarme.
Me duele la garganta todo el tiempo.
Estoy viendo cómo decaigo y, aparte de perder un hueso, no sé cuándo van a actuar.
No me siento tomado en serio.

¿Por qué cree que es importante concienciar sobre el virus?

Al igual que ocurre con otras enfermedades infantiles, se debe encontrar una vacuna para prevenir la reactivación.
Es mejor contraer esta enfermedad joven. Lo cogí en el 52. Mi vida como mujer está arruinada y mi vida es una lucha constante.

¿Quieres compartir algo más sobre tu experiencia?

Esta enfermedad es desconocida para la mayoría de los médicos que veo en mi hospital.
Busco un médico con experiencia en esta infección.
Podría exponer el ego de algunos médicos, su maltrato hacia mí.
Las cosas que dicen que te convierten en un paciente psiquiátrico.
Aquí todos me dan la espalda. Puedo entender que no lo sepan, pero que me defrauden y me dejen morir, eso no lo toleraré jamás. Les culpo a ellos.
No puedo ver mi futuro, me estoy muriendo lentamente.

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