Encontrar el apoyo adecuado

Evitar la errancia médica

La importancia de la relación paciente-profesional sanitario

Esto se ve reflejado en todos los testimonios que recibimos: el “periplo médico” y el retraso en el diagnóstico, tan frecuentes en los casos de EBV, suelen finalizar cuando nos encontramos con el interlocutor “adecuado”el que se toma el tiempo de escuchar y, sobre todo, el que tiene el reflejo de pensar en el EBV porque esto permite después realizar las pruebas necesarias y establecer una estrategia terapéutica adecuada.
La buena noticia es que cada vez más profesionales de la salud tienen en cuenta el EBV.

Si no es el caso de su médico, probablemente es porque no tiene suficiente información. No dude en hablarle del colectivo DetectEBV y de esta web por sus recursos bibliográficos o si procede, para obtener otras opiniones.

Encontrar el apoyo adecuado lleva su tiempo, pero existen profesionales sanitarios formados que tienen suficiente información sobre el EBV.

LEER LOS TESTIMONIOS

Cuidado con la automedicación

A menudo, vemos en foros o grupos de pacientes intercambios de información sobre determinados medicamentos, fórmulas o recetas.

Compartir experiencias es muy importante, pero hay que tener en cuenta que el EBV implica mecanismos inmunitarios complejos, por eso es fundamental encontrar el apoyo médico adecuado antes de iniciar cualquier tratamiento.También puede suceder que nos ofrezcan métodos milagrosos… Tenga mucho cuidado y no se arriesgue a empeorar la situación.

DETECTAR EL VIRUS

Después de pasar consulta con varios médicos que no encontraron la causa de lo que me pasaba, el Dr. Pascal M. descubrió al culpable: el virus de Epstein-Barr que estaba alterando mi sistema inmunitario. Me gusta mucho cómo lo explica; todo el mundo puede entenderlo.

Lo que dice un paciente

Enfoque Enfoque terapéutico

Veamos las soluciones terapéuticas existentes o las que se están estudiando. Aquí sólo hablaremos de los medicamentos con receta médica. Los enfoques nutricionales, micronutricionales, fitoterapéuticos, etc. son obviamente fundamentales, pero también deben estar sujetos a un marco terapéutico. Para evitar promover la automedicación, animamos a todo el mundo a tratar el tema con un profesional sanitario cualificado y a encontrar la estrategia terapéutica más adecuada.

Medicamentos actuales

Antivirales (tipo Aciclovir)

Hablaremos de los antivirales como el Aciclovir® y otros medicamentos con un mecanismo de acción similar (Valaciclovir®, Ganciclovir®, valganciclovir®…). Se trata de un potente medicamento antivírico, que actúa en los virus del grupo de los herpes. Impide la reproducción de los virus en las células infectadas, pero no puede destruir los virus ocultos en los ganglios nerviosos, responsables de las reactivaciones que no puede impedir. Se utiliza en :

el tratamiento del herpes zóster
el tratamiento y la prevención de los brotes de herpes y de las infecciones oculares recurrentes por herpes virus, en la prevención de las infecciones por citomegalovirus (CMV), tras trasplantes de órganos…

No es específico del EBV, pero está dirigido a los virus de la familia de los herpes en general..

Los tratamientos de microinmunoterapia: 2LEBV y 2LXFS

El 2LEBV es un medicamento de inmunoterapia en low doses, es decir en bajas dosis que tiene como objetivo regular el sistema inmunitario en infecciones agudas o crónicas causadas por el virus de Epstein-Barr. La microinmunoterapia es una terapia inmunomoduladora que utiliza sustancias inmunocompetentes denominadas citoquinas, similares a las producidas por el sistema inmunitario, y también ácidos nucleicos. El 2LEBV y el 2LXFS tienen como objetivo contrarrestar la replicación viral y apoyar o regular la respuesta inmunitaria.

Ensayo clínico en curso: En diciembre de 2020 se inició un estudio aleatorizado, controlado con placebo y a doble ciego para evaluar la eficacia del 2LEBV y del 2LXFS en la astenia (fatiga, síndrome de fatiga crónica – encefalomielitis miálgica) en pacientes con infección por el virus de Epstein-Barr.

Para ver el estudio: https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04308278?term=EBVAST&draw=2&rank=1

Enfoques en fase de desarrollo

Inmunoterapia en pacientes con esclerosis múltiple (EM)

La sociedad Atara Biotherapeutics quiere desarrollar un nuevo tratamiento, denominado ATA188, que consiste en inyectar células T dirigidas específicamente a células B y plasmáticas infectadas por el EBV en pacientes con EM.

En 2022 se llevó a cabo un ensayo de fase I en un grupo reducido, sin placebo ni grupo de control todavía. También se sospecha que el EBV puede causar otras enfermedades autoinmunes, como el lupus o la diabetes de tipo 1. Atara Biotherapeutics tiene previsto evaluar la eficacia de su tratamiento en estas otras enfermedades.”

Las vacunas

A día de hoy, no existe ninguna vacuna eficaz que pueda neutralizar el virus de Epstein-Barr. Debido a su complejidad, parece que este virus está causando muchas dificultades a los científicos para el desarrollo de una vacuna. El hecho de que el virus infecte tanto a los linfocitos como a las células epiteliales (tropismo doble) y de que produzca proteínas diferentes según sus distintas fases (latente/lítica) dificulta el desarrollo de vacunas.

Sin embargo, en enero de 2022, el laboratorio estadounidense Moderna anunció el lanzamiento de unos ensayos clínicos con tecnología de ARN mensajero (ARNm): una vacuna profiláctica de ARNm-1189 y un ARNm-1195 terapéutico.

Para ver el estudio:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05164094