Hablemos claro

Con este cuestionario se pretende dar voz a los pacientes que conviven con el EBV a diario, con sus angustias y esperanzas, pero también proporcionar estadísticas sobre la frecuencia de determinados síntomas o enfermedades relacionadas.

Nombre*

Apellidos

Seudónimo

Email*

País*

¿Cuanto tiempo ha durado su errancia médica?

Voy a describir mis andanzas con el EBV (primeros síntomas, dificultades, diagnóstico, el día a día...). Lo puedo hacer de la siguiente manera:*

Por escritoVideo

Testimonio escrito :*
Testimonio en vídeo (formatos permitidos: mp4, mov, avi, flv, wmw, webm, mkv, svf) :*

¿Cómo afecta el virus de Epstein Barr a mi vida diaria?*

¿Qué me hubiera gustado oír del cuerpo médico sobre este virus?

• Sobre el EBV, yo diría:
• ¿Por qué es importante dar a conocer el EBV?

3. Algunos datos

Toda la información que nos proporcione está destinada también a elaborar estadísticas valiosas sobre el impacto real del EBV.

En mi caso, el EBV está relacionado con:*

No lo séuna primoinfección (mononucleosis)una reactivación

Principales síntomas :*

Dolor de gargantaFiebreDolor de cabeza, migrañaGanglios linfáticos inflamados y dolorososResfriadoTosFatiga persistente y/o extremaNiebla cerebral, trastornos cognitivos incapacitantes: memoria, concentración...Dolor articular localizado o migratorioDolor muscularDolor abdominalTrastornos hepáticosEstado gripalErupciones cutáneasMalestar, depresiónEnfermedadFatigaDolor muscularDolor muscularDolor articular localizado o migratorioDolor muscularDolor abdominalTrastornos hepáticosEstado gripalErupciones cutáneasInfelicidad, depresiónProblemas digestivosTaquicardiaMareos, vértigoIntolerancia al ejercicioBajadas de tensión, hipotensión arterialTembloresSensación de entumecimiento en una o más extremidades, Pérdida de sensibilidadParálisis facial recurrenteDolor de estómagoDiarreaNáuseas y/o vómitosAcidez estomacalEstreñimientoEccema u otros problemas cutáneosDolor de muelas, encías sangrantesAcúfenosIntolerancia al ruido (hiperacusia)Intolerancia a la luzInfecciones repetidas (garganta, pulmones, cistitis, gastro, etc.)Trastornos del sueñoDolor pélvicoDolor intercostalSudoración excesiva y/o incapacidad para sudarSensación de quemazón en la piel o en el cuerpoIntolerancia al alcoholIntolerancia alimentaria

Patologías relacionadas :*

NingunoSíndrome de fatiga crónica (ME/SFC)Covid- LongCovid 19Mononucleosis infecciosaLinfomaCáncer de mamaCáncer de estómagoCáncer colorrectalDepresiónFibromialgiaLupusArtritis reumatoideAlzheimerParkinsonPeriodontitisCeliaquíaTiroiditis de HashimotoHepatitisEsclerodermiaSíndrome de Guillain-BarréEsclerosis múltiple Síndrome de BarréEsclerosis múltipleCarcinoma nasofaríngeoPsoriasisMeningitisPúrpuraMielitisPTLDEsquizofreniaEnfermedad de LymeInfección vírica, por especificarInfección bacteriana, por especificarDiabetes tipo 1Enfermedad de Duncan

Tratamiento*

Evolución de los síntomas*

A través de la plataforma DetectEBV me gustaría:*

Que me recomendaran un profesional sanitarioColaborar con el movimiento DetectEBV en lo que puedaRecibir information sobre el EBV

Quiero que mi testimonio sea anónimo :*

SiNo

Con este cuestionario se pretende dar a conocer la opinión de los profesionales sanitarios que se enfrentan al EBV en su práctica diaria y que desean compartir su experiencia; también expresar sus expectativas en cuanto a la sensibilización de los pacientes, así como información y formación médica y científica sobre el EBV.

Nombre*

Apellidos*

Email*

Ciudad*

País*

Profesión*

Especialidad*

Como profesional sanitario, según sus observaciones, ¿qué papel desempeña el EBV en el desarrollo de problemas de salud o patologías?*

¿Puede hablarnos de un caso clínico concreto en el que el EBV estaba implicado?* ¿Qué síntomas o cuadros clínicos pueden ser motivo de alerta?* ¿Qué herramientas utiliza para detectar el EBV?* NingunaLa clínicaSerologíasTipaje linfocitario

¿Qué patología relacionada al EBV ha experimentado ya?* Síndrome de fatiga crónica (EM/SFC)Covid- LongCovid 19Mononucleosis infecciosaLinfomaCáncer de mamaCáncer de estómagoCáncer colorrectalDepresiónFibromialgiaLupusArtritis reumatoideAlzheimerParkinsonPeriodontitisEnfermedad celíacaTiroiditis de HashimotoHepatitisEsclerodermiaSíndrome de Guillain-BarréCarcinoma nasofaríngeo BarréCarcinoma nasofaríngeoPsoriasisMeningitisPúrpuraMielitisPTLDEsquizofreniaEnfermedad de LymeInfección vírica, Infección bacteriana, por especificarDiabetes tipo 1Enfermedad de DuncanNinguna

¿Qué estrategia terapéutica utiliza para tratar el EBV? * ¿Qué le gustaría decirle a sus colegas sobre el EBV?* ¿Por qué le parece importante sensibilizar a los pacientes? ¿Qué se les debe decir sobre la EBV? * Algunos pacientes descubren el EBV después de meses o incluso años de errancia médica. ¿Cómo se puede solucionar esta situación?* ¿Qué mensaje le gustaría enviar a la comunidad científica, a la investigación?*

A través de la plataforma DetectEBV me gustaría:*

Ser médico referente de pacientes EBVColaborar con el movimiento DetectEBV según mis posibilidadesEstar informado de las últimas novedades relacionadas con el EBV y DetectEBV

Deseo que mi testimonio sea anónimo :*

SiNo

Con este cuestionario se pretende dar a conocer la opinión de los investigadores que estudian el EBV y las patologías relacionadas, y desean compartir sus conocimientos para informar y sensibilizar mejor a pacientes y profesionales sanitarios.

Nombre*

Apellidos*

Email*

Ciudad*

País*

Profesión*

Especialidad*

Háblenos de su investigación sobre el EBV*

¿Por qué me parece importante sensibilizar a los pacientes? ¿Qué deben saber sobre el EBV?* Algunos pacientes descubren el EBV después de meses o incluso años de errancia médica. ¿Cómo se puede mejorar esta situación?* El mensaje que me gustaría enviar a la comunidad médica es*

A través de la plataforma DetectEBV, deseo:*

Estar en contacto con profesionales sanitarios, pacientes e investigadores.Colaborar con el movimiento DetectEBV según mis posibilidadesEstar informado de las últimas novedades relacionadas con el EBV y DetectEBV

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