¿En qué circunstancias se enteró de la existencia del virus de Epstein-Barr (médico, Internet…)? ?
En el hospital por mi hijo de 4 años.
¿Cómo reaccionó?
Para él, fue a pesar de 10 días en el hospital y 4 meses de fatiga severa. En cambio, cuando cogí el virus en mi turno, fue un auténtico infierno.
¿Cuáles son sus síntomas? ¿Cómo recibe apoyo (médico, familia, asociación…)?
Tenía decenas de síntomas: fatiga muy intensa, niebla cerebral permanente, ganglios cervicales muy dolorosos, dolores hepáticos, abdominales, articulares y musculares, diarrea, cefaleas muy intensas, insomnio o sueño no reparador, mioclonías, prurito, psoriasis guttata, hematomas en las extremidades, hipoestesia migratoria, dolor torácico con dificultad para respirar, dolor mamario, caída grave del cabello, sudores nocturnos y ansiedad.
¿Cómo afecta el virus de Epstein Barr a su vida cotidiana?
3,5 años después, puedo volver a llevar una vida casi normal. Sin embargo, si realizo demasiadas actividades físicas, emocionales o intelectuales, ciertos síntomas recaen (sobre todo dolores articulares y musculares, que me incapacitan para caminar, sudores nocturnos, dolor en los senos, diarrea, etc.).
¿Por qué cree que es importante difundir información sobre el virus?
Porque la única respuesta de los médicos en este caso fue: «Es psicológico, tienes que tomar antidepresivos (AD)». Pero es inaceptable dejar a un paciente sufriendo horriblemente durante meses sin ofrecerle ninguna solución. Los AD sólo tenían un impacto en mi ansiedad, el resto no se veía afectado en absoluto por esta medicación.
¿Hay algo más que quiera compartir sobre su experiencia?
Me gustaría que los médicos tuvieran más en cuenta y reconocieran esta enfermedad, aunque sea apoyándose en medicinas naturales, que son muy eficaces para ayudar a los enfermos de VEB.
No es normal, por ejemplo, que cuando tengo que pedir la baja laboral, mi médico dé como motivo «ansiedad» o «depresión» (es la única enfermedad de larga duración que me han concedido, la VEB de larga duración no existe…).
