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Paciente

" Es esencial poder ofrecer un seguimiento médico más adecuado  "

¿En qué circunstancias descubrió el virus de Epstein Barr (médico, internet…)?

Tuve una reactivación del virus tras mi 2ª inyección de Covid en diciembre de 2021. Contraje mononucleosis hace 20 años. Ahora tengo 26 años.

¿Cómo reaccionaste?

Muy mal, desencadenó una encefalomielitis miálgica (EM).

¿Cuáles son tus síntomas? ¿Cómo te apoyan (médico, familia, asociación…)?

Mis síntomas son los de una persona con ME en estado leve (fatiga inmensa, migrañas, dolores musculares, estado gripal…) . Ya no puedo trabajar y paso la mayor parte del tiempo en casa. Me sigue mi médico de cabecera -un internista de París- y soy miembro de la asociación Million Missing France, que lucha por los pacientes con encefalomielitis.

¿Cómo afecta el virus de Epstein Barr a tu vida diaria?

Ha tenido un impacto bastante leve en mi vida cotidiana durante 20 años (estaba más cansado que la media, con problemas de ORL, ansiedad como consecuencia…) y ahora lo tiene en todos los ámbitos de mi vida, tras su reactivación después de la vacunación Covid y el desencadenamiento de una enfermedad crónica y neurológica.

¿Por qué cree que es importante concienciar sobre el virus?

Es esencial poder proponer un seguimiento médico más adaptado en cuanto una persona se infecta con el virus para prevenir consecuencias graves e irreversibles a lo largo de su vida. O poder proponer soluciones más eficaces para una remisión, una “latencia” del virus y evitar su reactivación.

¿Quieres compartir algo más sobre tu experiencia?

Siento tristeza y rabia por no haber tenido un seguimiento más riguroso, por no haber sido capaz de medir la fragilidad de mi sistema inmunitario para poder anticiparme a los golpes (vacuna, Covid, virus,…) que me desarrollaron de forma irreversible.
Ahora espero que la investigación pueda proporcionar el mejor alivio posible en los próximos años a las más de 300.000 personas que padecen esta enfermedad en Francia, la inmensa mayoría de las cuales reactivan el virus VEB.

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