DetectEBV
Un collectif pour agir
Notre ambition
Le virus Epstein-Barr (EBV) reste largement méconnu à la fois du grand public et des professionnels de santé. Très peu recherché, très peu diagnostiqué, il est pourtant à l’origine de nombreux troubles.
Alertés par nombre de patients diagnostiqués après parfois une longue errance thérapeutique, nous avons mesuré l’ampleur de la méconnaissance qui entoure ce virus. Professionnels de santé, chercheurs et, bien entendu patients, nous avons décidé ensemble d’agir à travers ce collectif dans un but de prise de conscience et de sensibilisation massive autour de l’EBV.
DetectEBV a pour but de :
Faire connaître l’importance de détecter et de surveiller ce virus
qui peut impacter lourdement notre santé et celles de nos proches.
Faire que les soignants acquièrent de nouveaux réflexes
en détectant et surveillant plus étroitement l’EBV chez leurs patients.
Aider les patients à sortir de l'errance thérapeutique
le nombre de pathologies en relation avec l’EBV est en constante augmentation.
Impliquer plus largement la communauté scientifique
afin de mieux comprendre ce virus et développer des traitements adaptés.
Notre mission
Montrer la réalité de l’EBV à travers …
Trois piliers pour partager les réalités plurielles du virus et élargir sa visibilité tant auprès des patients que des acteurs de la santé.
Cliquez sur chaque pilier pour en savoir plus
L’impact de l’EBV sur la santé humaine est une RÉALITÉ. DÉTECTER et surveiller ce virus est une NÉCESSITÉ.
Il est temps de faire évoluer la prise en charge de l’EBV à la hauteur de l’impact que ce virus a sur la vie de nombreux patients.
Un mouvement participatif
➔ Participer et contribuer à l’expansion de cette prise de conscience sur l’EBV.
➔ Donner l’occasion aux chercheurs de nous faire part de leurs découvertes scientifiques.
➔ Proposer aux soignants de partager leurs observations cliniques et leur stratégie thérapeutique.
➔ Permettre aux patients d’apporter leur témoignage.
➔ Partager du contenu informatif sous différents formats (vidéos, articles, podcasts via ce site internet et les réseaux sociaux).
➔ Diffuser le plus possible ces contenus afin de mobiliser massivement tous les acteurs en faveur d’une médecine prédictive, préventive et thérapeutique.
➔ Faire dialoguer les patients, soignants, chercheurs mais aussi institutions, associations, responsables politiques afin que cette cause soit entendue.
Nous ne sommes ni une association ni une fondation ni une entreprise ni autre structure. Nous sommes un collectif de personnes d’horizons divers réunies autour d’une même cause. Nous n’avons rien à vendre. Notre seul objectif est de sensibiliser massivement autour de l’impact que l’EBV a sur de nombreuses vies afin de faire évoluer les pratiques médicales.
Un mouvement participatif
➔ Participer et contribuer à l’expansion de cette prise de conscience sur l’EBV.
➔ Donner l’occasion aux chercheurs de nous faire part de leurs découvertes scientifiques.
➔ Proposer aux soignants de partager leurs observations cliniques et leur stratégie thérapeutique.
➔ Permettre aux patients d’apporter leur témoignage.
➔ Partager du contenu informatif sous différents formats (vidéos, articles, podcasts via ce site internet et les réseaux sociaux).
➔ Diffuser le plus possible ces contenus afin de mobiliser massivement tous les acteurs en faveur d’une médecine prédictive, préventive et thérapeutique.
➔ Faire dialoguer les patients, soignants, chercheurs mais aussi institutions, associations, responsables politiques afin que cette cause soit entendue.
L’impact de l’EBV sur la santé humaine est une RÉALITÉ. DÉTECTER et surveiller ce virus est une NÉCESSITÉ.
Il est temps de faire évoluer la prise en charge de l’EBV à la hauteur de l’impact que ce virus a sur la vie de nombreux patients.
Patients
#EBVheroes
Notre mobilisation est fondamentale et nos témoignages sont indispensables.
Rien de tel que nous écouter pour mieux connaître notre vécu et apprendre à mieux identifier les symptômes et détecter l’EBV. Nous prendrons la parole pour échanger avec médecins, chercheurs et autres patients, et faire évoluer la prise en charge de l’EBV. Acteurs de notre santé, nous sommes partie prenante de la démarche participative de DetectEBV.
Nous appelons tous les patients et leurs proches à joindre leur parole à la nôtre.
Nous demandons une détection et une surveillance de l’EBV pour :
- minimiser l’errance thérapeutique
- réduire l’absence de diagnostic
- maximiser les chances thérapeutiques
Grâce à :
- des soignants formés et informés
- des avancées scientifiques actualisées
Soignants
#EBVtrackers
Notre rôle est déterminant dans la prise en charge des patients.
Sensibiliser nos pairs à l’impact du virus, les inciter à acquérir de nouveaux réflexes pour reconnaître ses symptômes et surveiller son évolution tout au long de la vie est pour nous une démarche nécessaire dans une pratique médicale quotidienne.
Nous demandons une détection et une surveillance de l’EBV pour :
- minimiser l’errance thérapeutique
- réduire l’absence de diagnostic
- maximiser les chances thérapeutiques
Grâce à :
- des soignants formés et informés
- des avancées scientifiques actualisées
- des patients acteurs de leur santé
Chercheurs
#EBVexplorers
Notre implication est cruciale.
Nous faisons avancer la connaissance de l’EBV et des maladies associées.
Nous oeuvrons chaque jour pour la mise au point de traitements efficaces.
Nous voulons partager et expliquer nos travaux et découvertes.
Nous recommandons une détection et une surveillance de l’EBV dans le cadre :
- d’une médecine prédictive, préventive et thérapeutique fondée sur les connaissances scientifiques et cliniques
Grâce à :
- des soignants formés et informés
- une divulgation des avancées scientifiques