Témoignages
La réalité de l’EBV
Montrer la réalité du virus Epstein-Barr
C’est en montrant la réalité de l’EBV que nous pourrons faire changer les pratiques en matière de détection et de prise en charge de ce virus.
C’est parce que cette réalité est plurielle qu’il est important de multiplier les témoignages. Et c’est aussi parce que l’objectif est de mettre fin au point commun de tous les patients EBV : l’absence de diagnostic et l’errance médicale.
Que vous soyez patient, accompagnant, soignant ou chercheur, votre expérience compte !
Témoignages vidéos
Eleni KAVELARA | L’EBV chez les sportifs
Julie | Son infertilité et EBV
Montse | Parcours d’une battante
Émilie | Le combat d’une jeune maman
Carole | La mononucléose à 40 ans
Emmanuel Drouet | L’EveryBody’s Virus
Charles-Vivien Olivieri | 2 doctorats sur l’EBV
Lilit Tonoyan | EBV et les maladies buccales
Témoignages écrits
Cancer : l’EBV devrait être plus largement pris en compte dans le diagnostic de routine
Présentation : Silvia Gramolelli est une chercheuse italienne. Après avoir obtenu sa maîtrise à l'Université Sapienza de Rome, elle est partie en Allemagne faire un doctorat en biologie des infections. Là, elle a commencé à travailler sur les herpèsvirus oncogènes, en...
Dès qu’il y a une maladie auto-immune, pensez à tester l’EBV
Pays : AllemagneVille : SchriesheimProfession : Dr. en génétique et biologie moléculaire, thérapeute en Gestalt-thérapie, Naturopathe/HeilpraktikerSpécialité : génétique, biologie moléculaire, micro- immunothérapie, mycothérapie, micronutrition En tant que...
J’ai eu des symptômes par dizaines
Dans quelles circonstances as-tu découvert le virus Epstein-Barr (médecin, internet…) ? A l’hôpital pour mon fils de 4 ans. Comment as-tu réagi ? Pour lui ça a été malgré 10 jours d'hospitalisation et 4 mois de grosse fatigue. Par contre, quand j'ai attrapé le virus à...
J’ai des épisodes de grosse fatigue accompagnés de douleurs très fortes et je dors très peu.
Dans quelles circonstances as-tu découvert le virus Epstein Barr (médecin, internet…)? Chez mon médecin pour lequel je suis suivie pour la maladie de Lyme. Comment as-tu réagi ? Je n’ai eu aucune réaction Quels sont tes symptômes? Comment es-tu accompagné (médecin,...
J’éprouve de la fatigue et je déplore le manque d’accompagnement professionnel, étant moi-même médecin
Dans quelles circonstances as-tu découvert le virus Epstein Barr (médecin, internet…)? Via une sérologie. Comment as-tu réagi ? J’ai bien réagi, du moment que la micro-immunothérapie existe ! Quels sont tes symptômes? Comment es-tu accompagné (médecin, famille,...
Il est essentiel de pouvoir proposer un suivi médical plus adapté
Dans quelles circonstances as-tu découvert le virus Epstein Barr (médecin, internet…) ? J’ai eu une réactivation du virus suite à ma 2e injection Covid en décembre 2021. J'ai contracté la mononucléose il y a 20 ans. J'ai 26 ans aujourd'hui. Comment as-tu réagi ? Très...
Le virus Epstein-Barr est souvent sous-estimé
Dans quelles circonstances as-tu découvert le virus Epstein Barr (médecin, internet…)? Un médecin m'a diagnostiqué la mononucléose il y a environ 5 ans. Comment as-tu réagi ? J'étais très surprise, car c'est réputé comme étant la maladie du baiser, mais j'étais...
Il est important de connaître tous les symptômes afin de renseigner au mieux les patients.
Dans quelles circonstances as-tu découvert le virus Epstein Barr (médecin, internet…)? Je suis tombée malade en 2020. Comment as-tu réagi ? Très mal car on ne m'a pas du tout informée. Quels sont tes symptômes? Comment es-tu accompagné (médecin, famille,...
Tous les gestes de ma vie quotidienne sont très compliqués.
Dans quelles circonstances as-tu découvert le virus Epstein-Barr (médecin, internet…) ? Chez le neurologue. Comment as-tu réagi ? Je ne me rendais pas compte de la gravité de ce virus. Quels sont tes symptômes? Comment es-tu accompagné (médecin, famille,...
J’ai été très surpris par ce virus qui a causé le cancer.
Dans quelles circonstances as-tu découvert le virus Epstein-Barr (médecin, internet…) ? Chez l’oncologue , après la découverte d’un lymphome. Comment as-tu réagi ? J'ai été très surpris par ce virus qui a causé le cancer. Quels sont tes symptômes? Comment es-tu...
Le monde médical a l’air un peu perdu face à la réactivation d’EBV
Dans quelles circonstances as-tu découvert le virus Epstein-Barr (médecin, internet…) ? Sur internet. Quels sont tes symptômes? Comment es-tu accompagné (médecin, famille, association...)? J'ai déjà eu 3 réactivations. En général, une réactivation débute par une forte...
J’ai dû arrêter de travailler et je n’ai presque plus de vie sociale
Dans quelles circonstances as-tu découvert le virus Epstein-Barr (médecin, internet…) ? Avec un bilan sanguin prescrit par mon médecin. Comment as-tu réagi ? J'ai voulu en savoir plus sur cette maladie. Quels sont tes symptômes? Comment es-tu accompagné (médecin,...
Ça isole beaucoup, les autres ne comprennent pas notre état
Dans quelles circonstances as-tu découvert le virus Epstein-Barr (médecin, internet…) ? Lors d’une prise de sang. Comment as-tu réagi ? J’étais inquiète. Quels sont tes symptômes ? Comment es-tu accompagné (médecin, famille, association...) ? Les symptômes sont une...
Les médecins pensent encore que la version “chronique” n’existe pas !
Dans quelles circonstances as-tu découvert le virus Epstein-Barr (médecin, internet…) ? Chez le médecin, suite à une grosse fièvre. Comment as-tu réagi ? La première fois, j'ai attendu que ça passe, comme tout le monde. Les rechutes une fois adulte ont été plus...
Les médecins n’arrivaient pas à trouver ce qui m’avait déclenché ce mal-être
Dans quelles circonstances as-tu découvert le virus Epstein-Barr (médecin, internet…) ? Je suis malade depuis 6 ans. Les médecins n'arrivaient pas à trouver ce qui m'avait déclenché ce mal-être. Depuis 6 ans, je fais beaucoup d'analyses de sang et personne ne m'avait...