Trouver le bon accompagnement

Eviter les dérives de l’errance médicale

L’importance de la relation Patient-Soignant

Tous les témoignages qui nous parviennent le prouvent : l’errance médicale si fréquente dans les cas “EBV” prend souvent fin lors de la rencontre avec le “bon” interlocuteur… Celui qui prend le temps d’écouter et qui surtout a le réflexe d’évoquer la piste EBV pour ensuite faire les analyses nécessaires et mettre en place une stratégie thérapeutique adaptée.
La bonne nouvelle, c’est que de plus en plus de soignants prennent l’EBV en considération !

Si votre médecin n’est pas réceptif sur ce sujet, c’est qu’il n’est peut-être pas encore totalement informé. N’hésitez pas à lui parler du collectif DetectEBV et de ce site web pour ses ressources bibliographique et … le cas échéant, prenez d’autres avis !

Trouver le bon accompagnement peut prendre du temps mais des soignants formés et informés sur l’EBV, ça existe !

Lire les témoignages

Attention à l’automédication

Bien souvent nous voyons dans des forums ou des groupes de patients des échanges d’informations sur certains médicaments, formules ou recettes.

Le partage d’expérience est très important mais il faut garder à l’esprit que l’EBV implique des mécanismes immunitaires complexes et il est donc nécessaire de trouver le bon accompagnement médical avant d’entamer un quelconque protocole.

Malheureusement, il est également fréquent de se voir proposer des méthodes miracle … Soyez très prudents et ne prenez pas le risque d’aggraver le problème.

Détecter le virus

Après avoir consulté de nombreux médecins qui n’arrivaient pas à comprendre ce qui n’allait pas chez moi, le Dr. Pascal M. a découvert le coupable – le virus EBV qui perturbait mon système immunitaire ! J’aime beaucoup la façon dont il explique, tout le monde peut arriver à comprendre.

Parole de patient

Pistes thérapeutiques

Faisons le point sur les solutions thérapeutiques existantes ou à l’étude. Nous n’aborderons ici que les médicaments sous prescription médicale. Les approches faisant appel à la nutrition, la micronutrition, la phytothérapie, etc. sont évidemment fondamentales mais doivent elles aussi répondre à un encadrement thérapeutique : afin de ne pas promouvoir l’automédication nous incitons chacun à aborder le sujet avec un professionnel de santé compétent et à trouver la stratégie thérapeutique qui lui convient le mieux.

Les médicaments existants

Les antiviraux (type Aciclovir)

Nous parlons ici d’antiviraux comme l’Aciclovir® et autres médicaments au mécanisme d’action similaire (Valaciclovir®, Ganciclovir®, valganciclovir®…). Il s’agit d’un antiviral puissant, actif sur les virus du groupe de l’ herpès. Il empêche la reproduction des virus dans les cellules infectées, mais ne peut détruire les virus cachés dans les ganglions nerveux, responsables des réactivations qu’il ne peut éviter. Il est utilisé dans :

le traitement du zona,
le traitement et la prévention des poussées d’herpès et des infections oculaires récurrentes à herpès virus, la prévention des infections à cytomégalovirus (CMV), après une greffe d’organe…

Il n’est pas spécifique à EBV mais s’adresse à la famille des herpès en général.

Les traitements de micro-immunothérapie (2LEBV / 2LXFS)

Le 2LEBV® est un médicament d’immunothérapie low-dose qui vise la régulation immunitaire dans les infections aiguës ou chroniques causées par le virus Epstein-Barr.
La micro-immunothérapie est une thérapie d’immunomodulation utilisant notamment des substances immunocompétentes appelées cytokines similaires à celles produites par le système immunitaire ainsi que des acides nucléiques. Le 2LEBV et le 2LXFS visent d’une part à contrarier la réplication virale et d’autre part soutenir/réguler la réponse immunitaire.

Essai clinique en cours : En décembre 2020, une étude randomisée, contrôlée contre placebo, en double aveugle, a été lancée afin d’évaluer l’efficacité du 2LEBV et du 2LXFS sur l’asthénie (fatigue, syndrome de fatigue chronique – encéphalomyélite myalgique) chez les patients atteints d’une infection par le virus d’Epstein-Barr.

Suivre l’étude : https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04308278?term=EBVAST&draw=2&rank=1

Les approches en développement

L'immunothérapie chez les patients atteints de sclérose en plaques

La société Atara Biotherapeutics souhaite développer un nouveau traitement, baptisé ATA188, qui consiste à injecter des lymphocytes T ciblant spécifiquement les cellules B et les plasmocytes infectés par EBV à des patients atteints de SEP.

Un essai de phase I a été réalisé en 2022 sur un groupe restreint, sans placebo ni groupe témoin pour l’instant. À noter qu’EBV est également suspecté de causer d’autres maladies auto-immunes, comme le lupus ou le diabète de type 1 : Atara Biotherapeutics prévoit d’évaluer l’efficacité de son traitement sur ces autres maladies.

La vaccination

A ce jour, il n’existe encore aucun vaccin efficace capable de neutraliser le virus Epstein-Barr. De par sa complexité, il semble que ce virus donne du fil à retordre aux scientifiques travaillant à la mise au point d’un vaccin. En effet, le fait que le virus infecte à la fois des lymphocytes et des cellules épithéliales (double tropisme) et qu’il exprime des protéines différentes selon ses différentes phases (latente/lytique) rend la mise au point vaccinale difficile à établir.

Cependant, en janvier 2022, le laboratoire américain Moderna a annoncé le lancement d’essais cliniques utilisant la technologie de l’ARN messager (ARNm) : un vaccin à ARNm prophylactique-1189 et un ARNm thérapeutique-1195.

Suivre l’étude :
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05164094