Prenons la parole

Ce questionnaire a pour but de donner la parole aux patients qui vivent avec l'EBV au quotidien à travers leur détresse et leurs espoirs, mais aussi de fournir des statistiques sur la fréquence de certains symptômes ou maladies associées.

Prénom*

Nom

Pseudonyme

Adresse email*

Pays*

Durée de votre errance médicale

Veuillez décrire votre expérience avec l'EBV (premiers symptômes, difficultés, diagnostic, vie quotidienne...). Je peux le faire en :*

ÉcritVidéo

Témoignage écrit:*
Témoignage vidéo (formats acceptés : mp4, mov, avi, flv, wmw, webm, mkv, svf) :*

Quel est l'impact du virus d'Epstein Barr sur ma vie quotidienne ?*

Qu'est-ce que j'aurais aimé entendre de la part de la communauté médicale à propos de ce virus ?

• À propos de l'EBV, je dirais
• Pourquoi est-il important de sensibiliser les gens à l'EBV ?

3. Quelques détails

Les informations que vous fournissez ci-dessous ont également pour but de fournir des statistiques précieuses sur l'impact réel de l'EBV.

Dans mon cas, l'EBV est lié à:*

Je ne sais pasinfection primaire (mononucléose)réactivation

Principaux symptômes :*

Mal de gorgeFièvreMaux de tête, migraineGanglions lymphatiques gonflés et douloureuxRhumeTouxFatigue persistante et/ou extrêmeBrouillard cérébral, troubles cognitifs invalidants : mémoire, concentration...Douleurs articulaires localisées ou migrantesDouleurs musculairesDouleurs abdominalesTroubles hépatiquesÉtat grippalÉruptions cutanéesMal-être, dépressionMalaiseFatigueDouleurs musculairesDouleurs articulaires localisées ou migrantesDouleurs musculairesDouleurs abdominalesTroubles hépatiquesÉtat grippalÉruptions cutanéesMal-être, dépressionTroubles digestifsTachycardieÉtourdissements, Intolérance à l'effortBaisse de la tension artérielle, hypotensionTremblementsSensations d'engourdissement dans un ou plusieurs membres, perte de sensibilitéParalysie faciale récurrenteMaux d'estomacDiarrhéeNausées et/ou vomissementsBrûlures d'estomacConstipationEczéma ou autres problèmes de peauMaux de dents, saignement des gencivesAcouphènesIntolérance au bruit (hyperacousie)Intolérance à la lumièreInfections à répétition (gorge, poumons, cystite, gastro, etc.)Troubles du sommeilDouleurs pelviennesDouleurs intercostalesTranspiration excessive et/ou incapacité à transpirerSensation de brûlure sur la peau ou dans le corpsIntolérance à l'alcoolIntolérance alimentaire

Conditions médicales associées :*

AucunSyndrome de fatigue chronique (ME/CFS)Covid- LongCovid 19Mononucléose infectieuseLymphomeCancer du seinCancer de l'estomacCancer colorectalDépressionFibromyalgieLupusPolyarthrite rhumatoïdeMaladie d'AlzheimerParkinsonParodontiteMaladie cœliaqueThyroïdite de HashimotoHépatiteSclérodermieSyndrome de Guillain- BarréSclérose en plaquesCarcinome nasopharyngéPsoriasisMéningitePurpuraMyélitisPTLDSchizophrénieMaladie de LymeInfection virale, veuillez spécifierinfection bactérienne, veuillez spécifierdiabète de type 1maladie de Duncan

Traitement reçu*

Évolution des symptômes*

Par le biais de la plateforme DetectEBV, je voudrais :*

Être mis en contact avec un professionnel de la santéS'impliquer dans l'initiative DetectEBV au mieux de mes capacitésRecevoir des informations sur l'EBV Je veux que mon témoignage soit anonyme:* OuiNon

L'objectif de ce questionnaire est de donner la parole aux soignants qui rencontrent l'EBV dans leur pratique et qui souhaitent partager leur expérience mais aussi exprimer leurs attentes (sensibilisation des patients mais aussi information et formation médicale et scientifique sur l'EBV).

Prénom*

Nom*

Adresse mail*

Ville*

Pays*

Profession*

Spécialité*

En tant que professionnel de la santé, quel rôle pensez-vous que l'EBV joue dans le développement de problèmes de santé ou de maladies ? pouvez-vous nous parler d'un cas clinique particulier où l'EBV a été impliqué ?*

Pouvez-vous nous parler d'un cas clinique particulier dans lequel l'EBV a été impliqué ? Quels sont les symptômes ou les résultats cliniques qui doivent déclencher un signal d'alarme ? Quels outils utilisez-vous pour détecter l'EBV ?* AucunCliniqueSérologieLe typage des lymphocytes

Quelle maladie associée à l'EBV avez-vous déjà vue ?* Syndrome de fatigue chronique (ME/CFS)Covid- LongCovid 19Mononucléose infectieuseLymphomeCancer du seinCancer de l'estomacCancer colorectalDépressionFibromyalgieLupusPolyarthrite rhumatoïdeMaladie d'AlzheimerParkinsonParodontiteMaladie cœliaqueThyroïdite de HashimotoHépatiteSclérodermieSyndrome de Guillain- BarréCarcinome nasopharyngéPsoriasisMéningitePurpuraMyélitisPTLDSchizophrénieMaladie de LymeInfection virale, veuillez spécifierinfection bactérienne, veuillez spécifierdiabète de type 1maladie de Duncanaucune

Quelle stratégie de traitement utilisez-vous pour l'EBV ? * Que voulez-vous dire à vos collègues à propos de l'EBV ?* Pourquoi pensez-vous qu'il est important d'éduquer les patients ? Que devrait-on leur dire sur l'EBV ?* Certains patients découvrent l'EBV après des mois, voire des années, de retard de diagnostic. Comment sortir de cette situation ?* Quel message voulez-vous envoyer à la communauté scientifique, à la recherche ?*

Par le biais de la plateforme DetectEBV, je voudrais :*

Être référencé en tant que soignant de patients atteints d'EBVS'impliquer dans l'initiative DetectEBV au mieux de mes capacités.Pour être informé de l'actualité liée à l'EBV et à DetectEBV Je veux que mon témoignage soit anonyme :* OuiNon

Ce questionnaire a pour but de faire entendre la voix des chercheurs qui étudient l’EBV et les pathologies associées et qui souhaitent partager leurs connaissances pour mieux informer et sensibiliser les patients et les soignants.

Prénom*

Nom*

Adresse mail*

Ville*

Pays*

Profession*

Spécialité*

Parlez-nous de vos travaux de recherche sur l’EBV.*

En quoi il me paraît important de sensibiliser les patients ? Que faut-il leur dire au sujet de l’EBV ?* Certains patients découvrent l’EBV après des mois voire des années d’errance médicale. Comment peut-on sortir de cette situation ?* Quel message aurais-je aimé adresser à la communauté médicale*

A travers la plateforme DetectEBV, je souhaite :*

Être en contact avec des soignants, des patients, des chercheursM’impliquer selon mes possibilités dans le mouvement DetectEBVÊtre informé sur l’actualité liée à l’EBV et à DetectEBV

Consentement En cochant cette case, j'accepte la politique de confidentialité de Detect EBV - En savoir plus

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