DetectEBVUn colectivo para actuar
Nuestro objetivo
El virus de Epstein-Barr (EBV) sigue siendo un gran desconocido para el público en general y muchos profesionales sanitarios. Se investiga muy poco sobre él y rara vez se diagnostica, sin embargo es la causa de muchos trastornos.
Alertados por numerosos pacientes que fueron diagnosticados después de una errancia terapéutica a veces larga, nos hemos dado cuenta del desconocimiento que hay en torno a este virus. Profesionales sanitarios, investigadores y, por supuesto, pacientes decidieron trabajar juntos con este colectivo para concienciar y sensibilizar de forma masiva sobre el EBV.
DetectEBV pretende:
Sensibilizar sobre la importancia de detectar y vigilar este virus
Conseguir que los profesionales sanitarios desarrollen nuevos reflejos
Ayudar a los pacientes para que puedan evitar la errancia médica.
Implicar más a la comunidad científica
Nuestra misión
Mostrar la realidad del VEB mediante…
Tres pilares para compartir las realidades múltiples del virus y ampliar su visibilidad en los pacientes y los profesionales sanitarios.
Haga clic en cada pilar si desea obtener más información
El impacto del EBV en la salud del ser humano es una REALIDAD. DETECTAR y vigilar este virus es una NECESIDAD.
Ya es hora de cambiar la forma de tratar el EBV para que esté a la altura del impacto que tiene en la vida de numerosos pacientes.
Un movimiento colaborador
➔ Contribuir a la sensibilización del impacto de EBV en la saldud.
➔ Brindar a los investigadores la oportunidad de compartir con nosotros sus avances científicos.
➔ Proponer a los sanitarios que compartan sus observaciones clínicas y su estrategia terapéutica.
➔ Permitir que los pacientes aporten su testimonio.
➔ Compartir contenidos informativos en distintos formatos como vídeos, artículos, podcasts a través de esta web y las redes sociales.
➔ Difundir estos contenidos lo más posible con el fin de movilizar masivamente a todos los sanitarios a favor de la medicina predictiva, preventiva y terapéut
➔ Dialogar con los pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y también con instituciones, asociaciones, responsables políticos para garantizar que se escuche esta causa.
No somos ni asociación, ni fundación, ni empresa, ni ninguna otra estructura. Somos un colectivo de personas de distintos lugares unidas por una misma causa. No vendemos nada. Nuestro único objetivo es concienciar sobre el impacto que el EBV tiene en muchas vidas con el fin de mejorar las prácticas médicas.
Un movimiento colaborador
➔ Brindar a los investigadores la oportunidad de compartir con nosotros sus avances científicos.
➔ Proponer a los sanitarios que compartan sus observaciones clínicas y su estrategia terapéutica.
➔ Permitir que los pacientes aporten su testimonio.
➔ Compartir contenidos informativos en distintos formatos como vídeos, artículos, podcasts a través de esta web y las redes sociales.
➔ Difundir estos contenidos lo más posible con el fin de movilizar masivamente a todos los sanitarios a favor de la medicina predictiva, preventiva y terapéut
➔ Dialogar con los pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y también con instituciones, asociaciones, responsables políticos para garantizar que se escuche esta causa.
El impacto del EBV en la salud del ser humano es una REALIDAD. DETECTAR y vigilar este virus es una NECESIDAD.
Ya es hora de cambiar la forma de tratar el EBV para que esté a la altura del impacto que tiene en la vida de numerosos pacientes.
#EBVheroes
Nuestra movilización es fundamental y nuestros testimonios son indispensables.
No hay nada como escucharnos para aprender más sobre nuestras experiencias y sobre cómo identificar mejor los síntomas y detectar el VEB. Hablaremos para intercambiar opiniones con médicos, investigadores y otros pacientes, y ayudaremos a que evolucione la gestión del VEB. Como actores de nuestra salud, formamos parte del enfoque participativo de DetectEBV.
Hacemos un llamamiento a todos los pacientes y sus familiares para que sumen su voz a la nuestra.
Pedimos la detección y vigilancia del VEB para :
- minimizar el tratamiento errante
- reducir la falta de diagnóstico
- maximizar las posibilidades de tratamiento
Agradecimientos a :
- cuidadores formados e informados
- avances científicos actualizados
#EBVtrackers
Nuestro papel es crucial en la gestión de los pacientes.
Sensibilizar a nuestros compañeros sobre el impacto del virus, animarles a adquirir nuevos reflejos para reconocer sus síntomas y seguir su evolución a lo largo de la vida es para nosotros un paso necesario en la práctica médica diaria.
Pedimos la detección y vigilancia del VEB para :
- minimizar el tratamiento errante
- reducir la falta de diagnóstico
- maximizar las posibilidades de tratamiento
Agradecimientos a :
- cuidadores formados e informados
- avances científicos actualizados
- los pacientes se responsabilizan de su salud
#EBVexplorers
Nuestra participación es crucial.
Lo hacemos avanzar en el conocimiento del VEB y enfermedades asociadas.
Trabajamos cada día para desarrollar tratamientos eficaces.
Queremos compartir y explicar nuestro trabajo y descubrimientos.
Recomendamos la detección y vigilancia del VEB como parte de :
- medicina predictiva, preventiva y terapéutica basada en conocimientos científicos y clínicos
Agradecimientos a :
- cuidadores formados e informados
- divulgación de los avances científicos