Politique de confidentialité & Mentions légales

Notice de Confidentialité

DetectEBV s’engage à garantir la confidentialité ainsi que les droits à la protection des données des utilisateurs et des visiteurs du site web, et à traiter les données personnelles conformément à l’ensemble des lois et réglementations applicables en matière de protection des données, y compris, entre autres, le Règlement général sur la protection des données UE 2016/679 (RGPD).

Ces informations relatives à la protection des données expliquent les traitements que DetectEBV effectue sur les données personnelles qu’elle utilise.

Qu’est-ce qu’une donnée personnelle ?

Une donnée personnelle est toute information relative à une personne physique identifiée ou identifiable (« la personne concernée »), comme par exemple les noms et prénoms, une adresse, un numéro de téléphone, une adresse e-mail, une date de naissance, le sexe, des données relatives à la santé ou des données de localisation (« données personnelles »).

Responsable du traitement :

Aux fins du RGPD, le responsable du traitement des données personnelles, qui détermine les finalités et les moyens du traitement, est le collectif DetectEBV.

Pour toute demande ou question concernant la protection des données personnelles, vous pouvez contacter l’adresse e-mail suivante : info@detectebv.org

Données personnelles traitées :

• Données d’identité, incluant le prénom et le nom de famille.
• Données de contact, incluant l’adresse e-mail.
• Données professionnelles (applicables aux professionnels de santé), incluant le titre, la spécialité et le numéro d’inscription à l’ordre professionnel ou à l’association à laquelle ils appartiennent.
• Données techniques et d’utilisation de l’appareil, incluant l’adresse IP, le type et la version des extensions du navigateur, le système d’exploitation et d’autres données de navigation (collectées via des cookies).
• Données d’image, incluant les photos et la voix issues des enregistrements ; uniquement en cas d’autorisation du titulaire des droits à l’image. 
• Données de catégorie particulière, incluant des données relatives à la santé. Le traitement de ce type de données personnelles nécessitera le consentement éclairé approprié et/ou sera effectué pour des raisons d’intérêt public dans le domaine de la santé publique.

Finalités, bases juridiques du traitement et durée de conservation :

Finalités	Bases juridique	Durée de conservation
Recevoir des informations scientifiques d’intérêt envoyées par les utilisateurs ou les visiteurs, et les contacter si nécessaire.	Consentement des utilisateurs et des visiteurs. Intérêt légitime du collectif DetectEBV.	Elles seront conservées pendant la durée nécessaire à la réalisation de la finalité pour laquelle elles ont été collectées, dans le respect des délais de prescription légaux applicables et de la durée de validité du consentement.
Traitement et réponse aux demandes reçues via le site web.	Consentement des utilisateurs et des visiteurs. Intérêt légitime du collectif DetectEBV.	Elles seront conservées pendant la durée nécessaire à la réalisation de la finalité pour laquelle elles ont été collectées, dans le respect des délais de prescription légaux applicables et de la durée de validité du consentement.
Abonnement et envoi de la newsletter ou bulletin d’information.	Consentement des utilisateurs et des visiteurs. Intérêt légitime du collectif DetectEBV.	Elles seront conservées pendant la durée nécessaire à la réalisation de la finalité pour laquelle elles ont été collectées, dans le respect des délais de prescription légaux applicables et de la durée de validité du consentement.
Publication de témoignages et d’expériences en matière de santé.	Consentement des utilisateurs et des professionnels de santé.  Exécution du contrat avec le membre et l’utilisateur.	Elles seront conservées pendant 15 ans.
Collecte de données personnelles au moyen de cookies afin d’améliorer notre site web.	Consentement des utilisateurs et des visiteurs du site web.	Elles seront conservées pendant 13 mois, conformément à la politique de cookies.
Partage des données des professionnels de santé avec les patients.	Consentement des utilisateurs et des professionnels de santé. Exécution du contrat avec le membre.	Elles seront conservées pendant la durée nécessaire à la réalisation de la finalité pour laquelle elles ont été collectées, dans le respect des délais de prescription légaux applicables et de la durée de validité du consentement.
Développer et maintenir un annuaire des professionnels de santé collaborateurs.	Consentement des utilisateurs et des visiteurs. Intérêt légitime du collectif DetectEBV.	Elles seront conservées pendant la durée nécessaire à la réalisation de la finalité pour laquelle elles ont été collectées, dans le respect des délais de prescription légaux applicables et de la durée de validité du consentement.
Gestion des réseaux sociaux associés (LinkedIn, Facebook, Instagram, etc.).	Intérêt légitime du collectif DetectEBV	Elles seront conservées pendant la durée nécessaire à la réalisation de la finalité pour laquelle elles ont été collectées, dans le respect des délais de prescription légaux applicables.

Enfin, nous vous informons que nous ne collectons pas de données de santé ni d’autres catégories particulières de données personnelles, sauf si nous disposons du consentement de la personne concernée. Par ailleurs, nous ne collectons ni ne traitons de données personnelles concernant des mineurs.

Communication des données personnelles

Les données personnelles que nous collectons sur ce site web peuvent être partagées avec des professionnels de santé collaborateurs, ainsi qu’avec d’autres associations, conformément aux finalités et objectifs exposés dans la présente notice d’information et aux bases juridiques déclarées.

DetectEBV peut avoir besoin de l’aide de prestataires pour réaliser certaines activités liées à son activité et, en conséquence, peut être amené à communiquer des données personnelles à des collaborateurs avec lesquels elle a conclu des contrats de sous-traitance du traitement, afin de pouvoir respecter ses engagements et obligations.

Transferts de vos données personnelles en dehors de l’Espace économique européen (EEE)

Aucun transfert de données personnelles ne sera effectué en dehors de l’Espace économique européen (EEE).

Sécurité des données personnelles

DetectEBV met en œuvre des mesures techniques et organisationnelles appropriées afin de garantir un niveau de sécurité adapté au risque que présente le traitement des données personnelles des personnes concernées, et ainsi protéger leurs droits et libertés.

Ces mesures ont été mises en place afin de protéger les données personnelles contre leur destruction, perte, altération, divulgation accidentelle ou illicite, ou tout accès par des tiers non autorisés.

Vos droits

Les personnes concernées ont la possibilité de demander l’exercice des droits suivants :

• Droit d’accès : les personnes concernées ont le droit d’obtenir la confirmation que leurs données personnelles sont ou ne sont pas traitées et, le cas échéant, d’obtenir des informations précises sur le traitement de leurs données. Elles ont également le droit de demander une copie des informations que nous détenons à leur sujet.
• Droit de rectification : les personnes concernées ont le droit de demander la rectification des données personnelles inexactes, notamment en complétant ou en corrigeant tout ou partie des informations que nous détenons à leur sujet.
• Droit à l’effacement (droit à l’oubli) : les personnes concernées ont le droit de demander l’effacement des données personnelles les concernant ainsi que de toute information que nous détenons, le cas échéant.
• Droit à la limitation du traitement : les personnes concernées peuvent demander que certaines de leurs données ne soient pas traitées.
• Droit à la portabilité des données : les personnes concernées peuvent demander à récupérer leurs informations dans un format structuré, couramment utilisé et lisible par machine, et les transmettre à d’autres responsables du traitement des données.
• Droit d’opposition : les personnes concernées peuvent s’opposer au traitement des données personnelles les concernant.

L’application de ces droits n’est pas absolue. Les demandes visant à exercer ces droits seront toujours évaluées par les responsables du collectif DetectEBV.

Lorsque le traitement de vos données repose sur votre consentement, vous pouvez retirer ce consentement à tout moment, simplement et sans avoir à fournir de justification.

Si vous souhaitez obtenir davantage d’informations sur le traitement de vos données ou exercer vos droits, vous pouvez adresser vos demandes par courrier électronique au collectif DetectEBV à l’adresse suivante : info@detectebv.org

Vous avez également le droit d’introduire une réclamation auprès de l’autorité de protection des données de l’État membre de l’Union européenne dans lequel se trouvent votre résidence habituelle, votre lieu de travail ou le lieu de la violation présumée, si vous estimez que vos données personnelles ne sont pas traitées conformément au RGPD. Vous trouverez les coordonnées des différentes autorités européennes de protection des données via le lien suivant :

https://ec.europa.eu/justice/article-29/structure/data-protection-authorities/index_en.htm

En particulier, l’autorité de protection des données en France est : la Commission nationale de l’informatique et des libertés – CNIL.

3 place de Fontenoy

TSA 80715

75334 PARIS CEDEX 07

 

Tel. +33 1 53 73 22 22

Fax +33 1 53 73 22 00

Page web : http://www.cnil.fr/

 

• Traitement des données personnelles pour la publication de témoignages et d’expériences en matière de santé.

 

Finalité : partager l’expérience des personnes touchées par le virus d’Epstein-Barr et les soutenir dans leur lutte contre la pathologie ou les symptômes qu’il provoque. Partager les expériences de santé des professionnels de santé qui prennent en charge le traitement de cette pathologie.

 

Il s’agit donc de pouvoir publier et traduire des témoignages écrits, accompagnés ou non de la photo de la personne concernée par le virus d’Epstein-Barr, dans les documents, sites web et réseaux sociaux du collectif DetectEBV.

 

Pour la publication de ces témoignages, le collectif DetectEBV demandera une autorisation légale pour leur diffusion. Les données personnelles pertinentes seront traitées via une demande de consentement éclairé appropriée et/ou pour des motifs d’intérêt public dans le domaine de la santé publique.

 

Vos droits

 

Vous pouvez exercer vos droits d’accès, de rectification, d’opposition, d’effacement, de portabilité et de limitation du traitement auprès du collectif DetectEBV en envoyant une demande par voie électronique à : info@detectebv.org. Le collectif DetectEBV s’engage à prendre toutes les mesures raisonnables pour que les données personnelles soient supprimées ou rectifiées lorsqu’elles sont inexactes.

 

Conditions d’utilisation : le collectif DetectEBV exercera tous les droits d’exploitation liés à votre témoignage et à votre image.

 

Le collectif DetectEBV exercera tous les droits d’exploitation liés à votre témoignage et à votre image. Le collectif DetectEBV est autorisé à traduire, ou à faire traduire, dans toute langue votre témoignage et votre expérience de santé. Le témoignage ainsi que ses traductions resteront la propriété exclusive du collectif DetectEBV. Le collectif DetectEBV s’engage expressément à ne pas transférer les autorisations présentes à des tiers, ainsi qu’à s’abstenir de toute exploitation illicite ou non prévue de votre témoignage écrit et de votre image pouvant porter atteinte à votre dignité, à votre réputation, à votre vie privée ou toute autre exploitation préjudiciable conformément à la réglementation en vigueur.

 

Dans le cadre établi, la collecte et l’utilisation de votre témoignage écrit et de votre image ne donneront droit à aucune rémunération ni compensation. Cette acceptation expresse est définitive et exclut toute possibilité de demande de rémunération future.

 

Revisado en fecha 13 de mayo 2026.