Unter welchen Umständen hast du das Epstein-Barr-Virus entdeckt (Arzt, Internet…)?
Bei einem Neurologen.
Wie hast du reagiert?
Ich war mir nicht bewusst, wie schlimm dieses Virus ist.
Was sind deine Symptome? Wie wirst du betreut (Arzt, Familie, Verein…)?
Ich hatte 2018 nach einer Erstinfektion eine Epstein-Barr-Meningitis, eine Meningoradikulitis. mit einer schmerzhaften Lähmung von der Taille bis zu den Zehen und einer vollständigen Inkontinenz.
Ich war 1 Monat im Krankenhaus und wurde 21 Tage lang mit Aciclovir, Kortison, Pregabalin und Lyrica behandelt.
Die medizinische Irrfahrt dauerte vier Jahre.
Im März 2021 wurde ich in ein Schmerzzentrum aufgenommen und die Untersuchung begann im Dezember 2021 mit EBV-PCRs, einer Fibroskopie und einer HNO-Untersuchung.
Niemand nimmt meinen Fall ernst.
Ich leide unter chronischen Schmerzen und meine Folgeerscheinungen sind eine schmerzhafte Lähmung beim Sitzen, die durch nichts außer einer tiefen Mesotherapie mit Betäubungsmitteln gelindert wird. Ich kann nicht mehr sitzen oder stehen. Ich habe in einem Jahr 7 kg abgenommen. Ich wiege jetzt 40 kg bei einer Größe von 1,59 m.
Ich bin nur noch einen Schritt von einem Dekubitus entfernt.
Ich habe ständig Kopfschmerzen, ich habe eine Art hartnäckige und wiederkehrende Leukoplakie auf der Zunge, die von Amoxicillin und Kortison herrührt. Außerdem nehme ich Antibiotika zur Behandlung einer Sinusitis sphenoidalis.
Ich habe den Schlaf und meine Lebensfreude verloren. Ich bin seit einem Jahr in eine Depression gefallen.
Die PCR im Dezember zeigt diese Daten an:
– EBV-PCR positiv bei 3,01 log, was einem Wert von 1023 IU/ml entspricht.
Wir schließen auf eine persistierende Infektion.
Ich habe eine moderate Hypogammaglobulinämie von 7,3.
Mir wird nur eine weitere PCR im Januar 2023 und eine Serologie im Juni 2022 angeboten.
Ich wohne weit weg von allen großen Krankenhäusern und bin erschöpft, aber wenn sich jemand für meinen Fall interessiert, halte ich meine Krankenakte bereit.
Ich habe regelmäßig ein umgekehrtes Blutbild. Meine Lymphozytenzahl schießt in die Höhe, ebenso wie meine Monozytenzahl.
Ich habe regelmäßig eine Folatanämie.
Ich fühle, dass mein Körper mich im Stich lässt. Ich habe Angst, ein Lymphom zu entwickeln.
Wie wirkt sich das Epstein-Barr-Virus auf dein tägliches Leben aus?
Ich bin ständig erschöpft, habe Schmerzen, werde nicht anerkannt und habe einfach eine Langzeiterkrankung (ALD) bis 2028.
Alle Handlungen meines täglichen Lebens sind sehr kompliziert. Ich habe nicht mehr die Kraft, einen Abend im Freien zu verbringen, außer bei engen Freunden, bei denen ich mich hinlegen kann.
Ich habe ständig Halsschmerzen.
Ich sehe, wie es mit mir bergab geht, und außer einen Knochen zu verlieren, weiß ich nicht, wann sie handeln werden.
Ich fühle mich nicht ernst genommen .
Inwiefern denkst du, dass es wichtig ist, das Virus bekannt zu machen?
Es sollte, wie bei anderen Kinderkrankheiten auch, ein Impfstoff gefunden werden, um Reaktivierungen zu vermeiden.
Es ist besser, die Krankheit in jungen Jahren zu bekommen. Ich selbst habe sie mit 52 Jahren bekommen. Mein Leben als Frau ist ruiniert und mein ganzes Leben ist ein ständiger Kampf.
Möchten Sie noch etwas anderes über Ihre Erfahrungen mitteilen?
Diese Krankheit ist den meisten Ärzten, die ich in dem Krankenhaus, das mich betreut, sehe, unbekannt.
Ich bin auf der Suche nach einem erfahrenen Arzt, der sich mit dieser Infektion auskennt.
Ich könnte das Ego einiger Ärzte anprangern, ihre Misshandlung mir gegenüber .
Die Äußerungen, die Sie zu einer Psychiatriepatientin machen.
Hier kehren mir alle den Rücken zu. Ich kann verstehen, dass sie es nicht wissen, aber mich im Stich zu lassen und mich aussterben zu lassen, das werde ich niemals tolerieren. Ich bin wütend auf sie.
Es fällt mir schwer, meine Zukunft zu sehen, ich sterbe langsam.
