Wir nehmen Sie beim Wort

Dieser Fragebogen soll Patienten, die täglich mit EBV leben, durch ihre Not und ihre Hoffnungen zu Wort kommen lassen, aber auch Statistiken über die Häufigkeit bestimmter Symptome oder Begleiterkrankungen liefern.

Vorname*

Name

Pseudonym

E-Mail-Adresse*

Land*

Dauer Ihrer medizinischen Irrfahrt

Bitte beschreiben Sie Ihre Erfahrungen mit EBV (erste Symptome, Schwierigkeiten, Diagnose, Alltag...). Das kann ich in :*

GeschriebenVideo

Schriftliches Zeugnis:*
Video Testimonial (akzeptierte Formate: mp4, mov, avi, flv, wmw, webm, mkv, svf) :*

Wie wirkt sich das Epstein-Barr-Virus auf mein tägliches Leben aus?

Was hätte ich gerne von der medizinischen Gemeinschaft über dieses Virus gehört ?

• Über EBV würde ich sagen
• Warum ist es wichtig, die Menschen über EBV aufzuklären?

3. Einige Details

Die Informationen, die Sie unten bereitstellen, dienen auch dazu, wertvolle Statistiken über die tatsächlichen Auswirkungen von EBV zu erstellen.

In meinem Fall ist EBV verbunden mit:*

Ich weiß nichtPrimärinfektion (Mononukleose)Reaktivierung

Wichtigste Symptome :*

HalsschmerzenFieberKopfschmerzen, MigräneGeschwollene und schmerzhafte LymphknotenSchnupfenHustenAnhaltende und/oder extreme MüdigkeitGehirnnebel, behindernde kognitive Störungen: Gedächtnis, Konzentration...Lokale oder migrierende GelenkschmerzenMuskelschmerzenBauchschmerzenLeberbeschwerdenGrippeähnliche ZuständeHautausschlägeUnwohlsein, DepressionUnwohlseinMüdigkeitMuskelschmerzenLokale oder migrierende GelenkschmerzenMuskelschmerzenUnterleibsschmerzenLeberbeschwerdenGrippeähnlicher ZustandHautausschlagUnwohlsein, DepressionVerdauungsbeschwerdenTachykardieSchwindel, BelastungsintoleranzNiedriger Blutdruck, HypotonieZitternTaubheitsgefühl in einem oder mehreren Gliedmaßen, EmpfindungsverlustWiederkehrende GesichtslähmungMagenschmerzenDurchfallÜbelkeit und/oder ErbrechenSodbrennenVerstopfungEkzeme oder andere HautproblemeZahnschmerzen, ZahnfleischblutenTinnitusLärmunverträglichkeit (Hyperakusis)LichtunverträglichkeitWiederholte Infektionen (Hals, Lunge, Blasenentzündung, Magenschleimhautentzündung etc. )SchlafstörungenBeckenschmerzenZwischenrippenschmerzenÜbermäßiges Schwitzen und/oder die Unfähigkeit zu schwitzenBrennendes Gefühl auf der Haut oder im KörperAlkoholintoleranzNahrungsmittelintoleranz

Assoziierte medizinische Bedingungen :*

KeineChronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS)Covid-. LongCovid 19Infektiöse MononukleoseLymphomBrustkrebsMagenkrebsKolorektaler KrebsDepressionFibromyalgieLupusRheumatoide ArthritisAlzheimer-KrankheitParkinsonParodontitisZöliakieHashimoto-ThyreoiditisHepatitisSklerodermieGuillain-? BarréMultiple SkleroseNasopharyngeales KarzinomPsoriasisMeningitisPurpuraMyelitisPTLDSchizophrenieLyme-KrankheitVirale Infektion, bitte angebenbakterielle Infektion, bitte angebenTyp-1-DiabetesDuncan-Krankheit

Behandlung erhalten*

Entwicklung der Symptome*

Über die Plattform DetectEBV möchte ich :*

Mit einer medizinischen Fachkraft in Kontakt gebracht werdenNach besten Kräften an der Initiative DetectEBV beteiligt seinInformationen über EBV erhalten Ich möchte, dass meine Aussage anonym bleibt:* JaNein

Ziel dieses Fragebogens ist es, Pflegekräften, die in ihrer Praxis auf EBV stoßen, das Wort zu erteilen. Sie möchten ihre Erfahrungen mitteilen, aber auch ihre Erwartungen äußern (Sensibilisierung der Patienten, aber auch medizinische und wissenschaftliche Information und Ausbildung über EBV).

Vorname*

Name*

E-Mail-Adresse*

Stadt*

Land*

Beruf*

Spezialgebiet*

Welche Rolle spielt EBV Ihrer Meinung nach als Angehöriger der Gesundheitsberufe bei der Entwicklung von Gesundheitsproblemen oder Krankheiten? können Sie uns von einem bestimmten klinischen Fall berichten, an dem EBV beteiligt war?*

Können Sie uns von einem bestimmten klinischen Fall berichten, in dem EBV eine Rolle spielte? Welche Symptome oder klinischen Befunde sollten ein Alarmsignal auslösen? Welche Instrumente verwenden Sie zum Nachweis von EBV?* KeineKlinischSerologieLymphozyten-Typisierung

Welche EBV-assoziierte Krankheit haben Sie schon einmal gesehen?* Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS)Covid-. LongCovid 19Infektiöse MononukleoseLymphomBrustkrebsMagenkrebsKolorektaler KrebsDepressionFibromyalgieLupusRheumatoide ArthritisAlzheimer-KrankheitParkinsonParodontitisZöliakieHashimoto-ThyreoiditisHepatitisSklerodermieGuillain-? BarréNasopharyngeales KarzinomPsoriasisMeningitisPurpuraMyelitisPTLDSchizophrenieLyme-KrankheitVirale Infektion, bitte angebenbakterielle Infektion, bitte angebenTyp-1-DiabetesDuncan-Krankheitkeine

Welche Behandlungsstrategie wenden Sie bei EBV an? * Was möchten Sie Ihren Kollegen über EBV mitteilen?* Warum halten Sie es für wichtig, Patienten aufzuklären? Was sollte man ihnen über EBV sagen?* Manche Patienten entdecken EBV erst, nachdem die Diagnose Monate oder sogar Jahre lang verzögert wurde. Wie kommt man aus dieser Situation heraus?* Welche Botschaft möchten Sie an die Wissenschaftsgemeinschaft, an die Forschung senden?*

Über die Plattform DetectEBV möchte ich :*

Als Betreuer von EBV-Patienten gelistet zu werdenMich nach besten Kräften an der DetectEBV-Initiative zu beteiligenUm über Neuigkeiten im Zusammenhang mit EBV und DetectEBV informiert zu werden Ich möchte, dass meine Aussage anonym bleibt:* JaNein

Dieser Fragebogen soll der Stimme der Forscher Gehör verschaffen, die sich mit EBV und den damit verbundenen Erkrankungen befassen und ihr Wissen weitergeben möchten, um Patienten und Pflegepersonal besser informieren und aufklären zu können.

Vorname*

Name*

E-Mail-Adresse*

Stadt*

Land*

Beruf*

Spezialgebiet*

Erzählen Sie uns von Ihrer Forschungsarbeit zu EBV.*

Inwiefern halte ich es für wichtig, Patienten aufzuklären? Was sollte man ihnen über EBV sagen?* Manche Patienten entdecken EBV erst nach Monaten oder Jahren der medizinischen Irrfahrt. Wie kann man aus dieser Situation herauskommen?* Welche Botschaft hätte ich gerne an die medizinische Gemeinschaft gerichtet*

Durch die Plattform DetectEBV möchte ich :*

Mit Pflegekräften, Patienten und Forschern in Kontakt kommenMich nach meinen Möglichkeiten in die DetectEBV-Bewegung einbringenÜber aktuelle Entwicklungen im Zusammenhang mit EBV und DetectEBV informiert werden

Einverständnis Indem ich dieses Kästchen ankreuze, stimme ich der Datenschutzrichtlinie von Detect EBV zu. - Mehr erfahren

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