Dans quelles circonstances as-tu découvert le virus Epstein-Barr (médecin, internet…) ?
A l’hôpital pour mon fils de 4 ans.
Comment as-tu réagi ?
Pour lui ça a été malgré 10 jours d’hospitalisation et 4 mois de grosse fatigue. Par contre, quand j’ai attrapé le virus à mon tour et ce fut un véritable enfer.
Quels sont tes symptômes? Comment es-tu accompagné (médecin, famille, association…) ?
J’ai eu des symptômes par dizaines : fatigue très intense, brouillard cérébral permanent, ganglions cervicaux très douloureux, douleurs hépatiques, abdominales, articulaires et musculaires, diarrhées, céphalées hyper intenses, insomnies ou sommeil non réparateur, myoclonies, démangeaisons, psoriasis en gouttes, hématomes sur les membres, hypoesthésies migrantes, douleurs thoraciques avec difficultés pour respirer, douleurs mammaires, perte de cheveux importante, sueurs nocturnes et anxiété.
En quoi le virus Epstein Barr impacte ta vie quotidienne ?
3,5 ans plus tard, je réussis à mener à nouveau une vie presque normale. Mais en cas d’activité physique, émotionnelle ou intellectuelle trop intense, certains symptômes rechutent (douleurs articulaires et musculaires notamment, invalidantes à la marche, sueurs nocturnes, douleurs mammaires, diarrhées…)
En quoi penses-tu qu’il soit important de faire connaître le virus ?
Parce que la seule réponse des médecins dans ce cas a été : “C’est psychologique, il faut prendre des antidépresseurs (AD)” . Or, c’est inacceptable de laisser un malade souffrir atrocement pendant des mois sans lui offrir aucune solution. Les AD n’ont eu sur moi un impact que sur l’anxiété, le reste n’a absolument pas été modifié par ce médicament.
Souhaites-tu partager autre chose sur ton vécu ?
Je souhaite que cette maladie soit mieux prise en compte et reconnue par les médecins, quitte à ce qu’ils se fassent relayer par les médecines naturelles, très efficaces pour aider les malades EBV.
Il n’est par exemple pas normal que lorsque je dois parfois être en arrêt, mon médecin indique le motif “anxiété” ou “dépression” (c’est la seule Affection Longue Durée (ALD) qui a pu m’être accordée, l’EBV long n’existe pas…)
