Dans quelles circonstances as-tu découvert le virus Epstein Barr (médecin, internet…)?
Un médecin m’a diagnostiqué la mononucléose il y a environ 5 ans.
Comment as-tu réagi ?
J’étais très surprise, car c’est réputé comme étant la maladie du baiser, mais j’étais célibataire à ce moment là, je l’ai attrapé à cause d’une épidémie dans mon école.
Quels sont tes symptômes? Comment es-tu accompagné (médecin, famille, association…)?
Les symptômes sont : fatigue, ganglions énormes, douleur à la déglutition, fièvre et problème sur la sphère ORL.
En quoi le virus Epstein Barr impacte ta vie quotidienne ?
Le virus Epstein Barr a donné suite à une encéphalomyélite myalgique, soit une fatigue accrue (période entièrement alitée) et problèmes digestifs, avec une errance médicale de 4 ans avant de poser ce dernier diagnostic.
En quoi penses-tu qu’il soit important de faire connaître le virus ?
Le virus est souvent sous-estimé car beaucoup de gens ont peu/pas de symptômes, mais il peut faire dériver vers beaucoup de maladies chroniques qui ne sont pas encore assez reconnues et qui peuvent mettre en l’air la vie de quelqu’un.
Souhaites-tu partager autre chose sur ton vécu ?
Le combat a été long, aujourd’hui, j’ai trouvé une médecine alternative qui soulage mes symptômes mais je suis restée longtemps dans le flou et la peur face aux dérives de cette maladie. J’aimerais qu’elle soit mieux prise en compte (ALD 30, subvention, reconnaissance médicale) et que les médecins soient formés à écouter leurs patients.
