Dans quelles circonstances as-tu découvert le virus Epstein-Barr (médecin, internet…) ?
Je suis malade depuis 6 ans. Les médecins n’arrivaient pas à trouver ce qui m’avait déclenché ce mal-être. Depuis 6 ans, je fais beaucoup d’analyses de sang et personne ne m’avait jamais parlé d’EBV. C’est un médecin virologue qui m’a dit que depuis toutes ces années, j’étais en primo- infection sur mes analyses de sang. Je n’avais jamais fait attention. Lui ne comprenait pas ce que cela voulait dire. C’est en présentant mes analyses à plusieurs médecins généralistes et spécialistes, que le diagnostic de l’EBV m’a été confirmé.
Comment as-tu réagi ?
J’ai d’abord eu du mal à avoir un diagnostic EBV car la plupart des médecins, y compris un très grand hématologue, m’a dit : « Un EBV chronique, ça n’existe pas ». Heureusement d’autres médecins m’ont affirmé le contraire. Depuis, je fais énormément de recherches toute seule car c’est pour moi un scandale que personne ne soit au courant de cette maladie qui provoque énormément de symptômes parfois graves.
Quels sont tes symptômes? Comment es-tu accompagné (médecin, famille, association…)?
l’EBV provoque chez moi une fatigue chronique, un brouillard cérébral et des symptômes de syndrome de l’intestin irritable.
En quoi le virus Epstein Barr impacte ta vie quotidienne ?
De manière chronique, j’ai ce que j’appelle des « rechutes » où je suis extrêmement fatiguée, et je ne peux rien faire ni travailler. J’ai des moments où je me sens mieux, mais globalement à cause d’EBV je ne peux pas avoir un travail ni une vie normale.
En quoi penses-tu qu’il soit important de faire connaître le virus ?
C’est un virus extrêmement dangereux !!! Il est présent chez 95 % de la population. Quand il se réveille, les plus chanceux ont une fatigue chronique, les moins chanceux ont un cancer !!!!
