Dans quelles circonstances as-tu découvert le virus Epstein-Barr (médecin, internet…) ?
Chez le neurologue.
Comment as-tu réagi ?
Je ne me rendais pas compte de la gravité de ce virus.
Quels sont tes symptômes? Comment es-tu accompagné (médecin, famille, association…)?
J’ai eu une méningite, une méningoradiculite à Epstein-Barr en 2018, suite à une primo-infection. avec une paralysie douloureuse de la taille aux orteils et une incontinence totale.
J’ai été hospitalisée 1 mois et soignée par Aciclovir durant 21 jours, cortisone, Prégabaline et Lyrica.
L’errance médicale a duré 4 ans.
J’ai été prise en charge dans un centre de la douleur en mars 2021 et l’investigation a débuté en décembre 2021 avec des PCR EBV, une fibroscopie et bilan ORL.
Personne ne prend mon cas au sérieux.
Je souffre de douleurs chroniques et mes séquelles sont une paralysie douloureuse en position assise que rien ne soulage à part de la mésothérapie profonde avec anesthésiant. Je ne peux plus m’asseoir ni rester debout. J’ai perdu 7 kg en 1 an. Je pèse désormais 40 kg pour 1m59.
Je suis à 2 doigts de l’escarre.
J’ai constamment mal à la tête, j’ai un genre de leucoplasie persistante et récurrente sur la langue, dû à l’amoxicilline et à la cortisone. Et je suis sous antibiotiques pour traiter une sinusite sphénoïdale.
J’ai perdu le sommeil et ma joie de vivre. Je suis tombée en dépression depuis un an.
La PCR de décembre affiche ces données :
– PCR EBV positive à 3,01 log ce qui correspond à un taux de 1023 UI/ml.
On conclut à une infection persistante.
Je suis en hypogammaglobulinémie modérée 7,3.
On ne me propose qu’une autre PCR en janvier 2023 et une sérologie en juin 2022.
J’habite loin de toutes grandes structures hospitalières, suis épuisée mais si quelqu’un veut bien s’intéresser à mon cas, je tiens mon dossier médical à disposition.
Régulièrement, j’ai une formule sanguine inversée. Mon taux de lymphocytes flambe ainsi que mes monocytes.
Je suis régulièrement anémiée en folates.
Je sens mon corps me lâcher. J’ai peur de développer un lymphome.
En quoi le virus Epstein Barr impacte ta vie quotidienne ?
Je suis constamment épuisée, j’ai mal, je ne suis pas reconnue, et j’ai simplement une Affection de Longue Durée (ALD) jusqu’en 2028.
Tous les gestes de ma vie quotidienne sont très compliqués. Je n’ai plus la force d’aller passer une soirée dehors, sauf chez des amis proches qui me permettent de m’allonger.
J’ai tout le temps mal à la gorge.
Je suis en train de me voir décliner et à part perdre un os, je ne sais pas quand ils vont agir.
Je ne me sens pas prise au sérieux .
En quoi penses-tu qu’il soit important de faire connaître le virus ?
Il faudrait, comme pour les autres maladies infantiles, trouver un vaccin pour éviter les réactivations.
Mieux vaut attraper cette maladie jeune. Moi je l’ai attrapée à 52 ans. Ma vie de femme est foutue et ma vie tout court est une lutte de chaque instant.
Souhaites-tu partager autre chose sur ton vécu ?
Cette maladie est inconnue de la plupart des médecins que je vois dans l’hôpital qui me suit.
Je suis à la recherche d’un médecin aguerri au sujet de cette infection.
Je pourrais dénoncer l’ego de certains médecins, leur maltraitance envers moi .
Les propos tenus qui font de vous une malade psychiatrique.
Ici tout le monde me tourne le dos. Je peux comprendre qu’ils ne sachent pas mais de là à me laisser tomber et me laisser m’éteindre, je ne le tolérerai jamais. Je leur en veux.
J’ai du mal à voir mon avenir, je me meurs à petit feu.
