Dans quelles circonstances as-tu découvert le virus Epstein Barr (médecin, internet…) ?
J’ai eu une réactivation du virus suite à ma 2e injection Covid en décembre 2021. J’ai contracté la mononucléose il y a 20 ans. J’ai 26 ans aujourd’hui.
Comment as-tu réagi ?
Très mal, cela a déclenché une encéphalomyélite myalgique (EM).
Quels sont tes symptômes ? Comment es-tu accompagné (médecin, famille, association…)?
Mes symptômes sont ceux d’une personne atteinte d’EM en état léger (immense fatigue, migraines, douleurs musculaires, état grippal…) . Je ne peux plus travailler quand même et je passe la majeure partie du temps chez moi. Je suis suivie par mon médecin généraliste – un médecin interniste sur Paris – et suis adhérente à l’association Million Missing France qui lutte pour les malades atteints d’encéphalomyélite.
En quoi le virus Epstein Barr impacte ta vie quotidienne ?
Il a impacté ma vie quotidienne assez légèrement durant 20 ans (j’étais plus fatigable que la moyenne, avec des soucis ORL, d’ anxiété en conséquence..) et l’impacte désormais au sein de toutes les sphères de ma vie, suite à sa réactivation après la vaccination contre la Covid et le déclenchement d’une maladie chronique et neurologique.
En quoi penses-tu qu’il soit important de faire connaître le virus ?
Il est essentiel de pouvoir proposer un suivi médical plus adapté dès lors qu’une personne se fait infectée par le virus pour empêcher des conséquences graves et irréversibles au cours de sa vie. Ou pouvoir proposer des solutions plus efficientes pour une rémission, une « mise en dormance » du virus et empêcher sa réactivation.
Souhaites-tu partager autre chose sur ton vécu ?
Je me sens triste et en colère de ne pas avoir eu de suivi plus rigoureux, de ne pas avoir pu mesurer la fragilité de mon système immunitaire pour pouvoir anticiper les chocs (vaccin, Covid, virus,…) qui ont développé l’EM de manière irréversible.
Maintenant j’espère que la recherche pourra soulager au mieux ces prochaines années les plus de 300 000 personnes qui souffrent de cette maladie en France et qui réactivent dans une grande majorité le virus EBV.
